L'associazione che raccoglie fondi per sostenere i bambini malati oncologici e le famiglie presso il Policlinico di Bari

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RENDICONTO DEGLI IMPORTI DEL “5 PER MILLE DELL’IRPEF”

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Il Congresso annuale dell'AIEOP(Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) si è tenuto  nella città di Bari presso l'Hotel Sheraton dal 20 al 22 maggio 2012

Nella giornata del 22 la Presidente della Culla di Spago ha svolto una breve relazione sul ruolo delle Associazioni di volontariato nei reparti di Oncoematologia Pediatrica

 

 

RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

DI VOLONTARIATO

Fare volontariato è un dono.

Si parla appunto delle tre “d” del volontariato: disponibilità, dono, disinteresse. Come in tanti segmenti del terzo settore l’elemento che caratterizza il volontariato è la gratuità.

La gratuità è psicologica ed economica insieme, è dimensione dello spirito ed è il connotato tipico del volontariato, perché fare volontariato è appunto un dono.

Solo così esso diventa testimonianza credibile di libertà rispetto alle logiche dell’individualismo, dell’utilitarismo economico dei modelli di società concentrati sul consumismo.

Solo così si contamina positivamente la società, perché mentre si dona si manda un messaggio alla collettività; pertanto il volontariato, prima ancora di essere socialmente utile, è eticamente necessario.

Volontariato è un modo di essere della persona, come cita la Carta dei Valori del Volontariato: “La dimensione dell’essere è per il volontariato ancora  più importante di quella del «fare»”.

La malattia rappresenta un evento doloroso che modifica ritmo e qualità della vita a qualsiasi età.

Tuttavia per il bambino la malattia è fonte di maggiori difficoltà perché interferisce nel suo normale processo di sviluppo.

Il ricovero in ospedale costituisce per la vita di un bambino un’esperienza forte, destinata sicuramente a lasciarne traccia.

Ad uno stato di malattia fisica si accompagna un intenso disagio psicologico dovuto al fatto di essere strappato dall’ambiente familiare, dai giochi e dalla scuola per entrare in una dimensione nuova di solito vissuta come minacciosa ed estranea.

Per il bambino che ha imparato da poco le regole della vita il ricovero si traduce in una sorta di tradimento, perché quelle stesse regole appena apprese cambiano improvvisamente e senza che ne comprenda il motivo. Nella prima infanzia l’ospedale e le terapie sono vissute come aggressioni esterne; solo verso i dodici anni i ragazzi cominciano a comprenderne i vari aspetti.

Il piccolo ricoverato si trova quindi a vivere in uno spazio-tempo in cui tutti i riferimenti sono sovvertiti e in cui le figure adulte che lo circondano da rassicuranti si trasformano in “minacciose” perché portatrici di azioni invasive dell’integrità corporea: visite, iniezioni, prelievi, interventi terapeutici dolorosi, anche quando questi stessi interventi sono somministrati con attenzione e professionalità.

Inoltre è da sottolineare che allo smarrimento del bimbo si aggiunge il senso di angoscia dei genitori che si sentono altrettanto soli e spaventati di fronte ad un evento che sconvolge improvvisamente i ritmi di vita di tutta la famiglia.

Dunque l’ingresso in ospedale è sempre fonte di trauma, accompagnato da dolore e da paura; per questo è necessario che la cura della malattia comprenda, accanto all’aspetto medico, anche il sostegno psicologico e che all’interno dell’ospedale sia presente un servizio finalizzato ad una accoglienza il più attenta possibile ai bisogni del piccolo paziente e della sua famiglia.

La lunga esperienza che la Culla di Spago ha maturato nei venti anni di attività presso  l’Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari, peraltro centro di eccellenza, ci induce a fare alcune riflessioni:

·       La necessità, una volta superati gli stadi della formazione per diventare volontari,  di destrutturare gli elementi di individualità e porsi in una condizione quasi passiva incentrata sull’ascolto;

·       L’ascolto inteso non soltanto come disponibilità e capacità di ricevere le comunicazioni dalle mamme e dai bambini, ma come competenza più profonda di cogliere i messaggi non espliciti dei piccoli ricoverati e delle loro mamme;

·       La disponibilità anche fisica ad interagire in modo empatico nelle diverse attività di gruppo ( manipolative, creative etc…)

·       La capacità di accantonare le conoscenze sia pure frammentarie dell’evolversi della malattia oncologica dei piccoli pazienti, assumendosi invece l’incarico di intrattenerli e quindi occupare uno spazio del tempo lungo del ricovero sviluppando curiosità, interessi, motivazione al gioco, sia pure in situazioni problematiche, tanto da far emergere in loro la continuità tra le attività svolte prime dell’evento traumatico e quelle realizzate con i volontari.

Le associazioni di volontariato mettono in essere oltre al lavoro quotidiano delle iniziative collettive (buffet, spettacoli, concertini, celebrazione delle festività) per facilitare la socializzazione tra tutti i soggetti operanti nei reparti.

Ecco che la figura del volontario entra nell’ospedale in punta di piedi e consente al bambino di affrontare l’evento traumatico della ospedalizzazione, rassicurandolo e garantendogli una continuità, un ponte con il mondo che ha dovuto temporaneamente lasciare.

 

La  Presidente

Rosamaria Papa Fornaro

 

Il libro del ventennale dell'Associazione

 

L'atto fondativo della "Culla"

 

Il giorno 23 maggio 1989 presso lo Studio Notarile del Dottor Bruno Volpe hanno costituito l'Associazione "La Culla di Spago" i seguenti signori:

  1. Angela Arbore

  2. Rita Capone

  3. Nicola Carofiglio

  4. Gemma Cicoria

  5. Laura  De Santis

  6. Amelia  De Tullio

  7. Rosanna  Di Cagno

  8. Cecilia Giovine

  9. Elisa Girone

  10. Rosa Giusti

  11. Giovanna Lorusso

  12. Dina Luciana Martinelli

  13. Isabella  Miccolis

  14. Gianna Maria Nardi

  15. Silvana Natale

  16. Domenica Palombella

  17. Maria Antonella  Petroni-Griffi

  18. Tommasa Petruzzi

  19. Giuliana Raffone

CONVENZIONE CON L'AZIENDA OSPEDALIERA POLICLINICO CONSORZIALE DI BARI

Il giorno 2 Luglio 1998 si è stipulata la  convenzione

TRA

L'Associazione "La Culla di Spago" in persona del suo legale rappresentante Dottoressa Rosanna  Di Cagno, di seguito chiamata Associazione

E

L'Azienda Ospedaliera "Ospedale Policlinico consorziale" in persona del suo legale rappresentante Dottor Michele Pontrelli di seguito chiamata Azienda, convengono quanto segue:

ART.1

L'Associazione si impegna a svolgere la sua attività nell'ambito dell'Azienda, offrendo un servizio di:

  • accoglienza del minore e dei suoi familiari, nonchè presentazione dell'ospedale

  • sostegno ludico e psicopedagogico al minore ed aiuto e sostegno al genitore che lo assiste;

  • arredamento e gestione di una stanza con servizi per le famiglie dei minori degenti;

  • donazione giocattoli e quant'altro occorra al trattenimento dei bambini.

ART. 2

L'Associazione realizza le attività di cui all'art. 1 mediante le prestazioni dei propri volontari, professionalmente preparati e che abbiano frequentato appositi corsi.

ART. 3

L'attività di cui all'art. 1 sarà svolta di norma per un massimo di 3,5 ore giornaliere, nella fascia oraria dalle ore 9.00 alle ore 12.30 e dalle ore 16.00 alle ore 19.30 nei giorni dal lunedì al venerdì.

...Omissis...

ART. 7

L'Azienda si impegna a mettere a disposizione le strutture e le attrezzature necessarie per la realizzazione dell'attività oggetto della presente convenzione.

ART. 8

l'Azienda provvede al rimborso delle spese che l'Associazione avrà sostenuto per l'assicurazione dei propri volontari.

 

sottoscritto e firmato

Per l'Associazione                                          Per l'Azienda Ospedaliera

Il Presidente                                                   Il Direttore Generale

Rosanna Di Cagno                                          Michele Pontrelli

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

       

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